Huella de esperanza: Hospital Calderón Guardia conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras

"Son enfermedades de baja prevalencia, crónicas, que durante mucho tiempo han estado fuera del ojo de la comunidad científica. El 80% tiene un transforndo genético", aclaró el Dr. Juan Carlos Villata.

Una fecha como el 28 de febrero es importante resaltarla en el calendario porque busca visibilizar a las personas que viven con alguna de las más de 200 enfermedades raras identificadas en el mundo, de las cuales un 80% pueden ser hereditarias y, en algunos casos, resultado de la combinación de varias condiciones poco frecuentes. La jornada promovió empatía, información y apoyo para pacientes y sus familias.

Pacientes que presentan estas enfermedades indican que vivir con una enfermedad rara es luchar contra las barreras pero el reto mayor es conocer sobre su propio disgnostico.

"Yo me veo bien a simplevista pero si tengo una discapacidad. No puedo estar mucho tiempo de pie, no puedo caminar mucho, me canso con dificultad", comentó Ivonne Salas.

Durante la actividad organizada por las autoridades médicas y la Federación Costarricense de Enfermedades Raras, se desarrollaron espacios de acompañamiento y reflexión. Uno de los momentos más significativos fue la creación de un mural colectivo: cada persona asistente pintó la palma de su mano y dejó su huella como símbolo de unión, solidaridad y esperanza.

"Somos pacientes invisibles y poco frecuentes", indicó la paciente y médico de la Federación Costarricense de Enfermedades Raras, Mónica Cerdas.

Las actividades continuarán el 28 de febrero con un concierto de 1:00 p. m. a 5:00 p. m. en Mundo Loco, con el propósito de celebrar la fuerza de ser diferente y recordar que, al final, lo raro nos une.